“Ai, onko sulla muka MS-tauti? Ei kyllä uskoisi, ethän sä ole ees pyörätuolissa…” Tätä saan kuulla ja usein! “Joo, kyllä mulla on MS-tauti vaikka en ole pyörätuolissa.” Niin, minulla on MS-tauti ja pystyn liikkumaan itsenäisesti. Ymmärrän myös puhetta ihan hyvin, osaan ajatella ja pystyn käymään töissä. Niin, minulla on MS-tauti vaikka se ei juurikaan näy päälle päin. MS-tauti on näkymätön sairaus, joka voi olla hyvin eri asteinen eri ihmisillä.
Myönnän, kun sain kuulla sairastavani MS-tautia, luulin sitä vitsiksi. Myös minä ajattelin, että ihmiset, jotka sairastavat MS-tautia ovat pyörätuolissa ja kuolaavat. No, en ehkä ihan niin, mutta melkein. Minä en edes omasta mielestäni vastaa mielikuvaa MS-tautia sairastavasta, joten en kai voi vaatia muidenkaan sitä heti ymmärtävän. Mutta jos minuun tutustuu voi huomata, että kätken paljon hymyn ja positiivisuuden taakse.
Nuuksiossa

Mitä kaikkea sitten kätken hymyn taakse? Laitan tähän kohtaan pienen listan oireistani. Oireet lueteltu haittaavimmasta vähiten haittaavaan.
Fatiikki
Kongnitiiviset ongelmat
Tuntohäiriöt
Tasapainohäiriöt
Jäykkyys
Lihasheikkous
Hienomotoriset hankaluudet
Virtsaamisongelmat
Näön ongelmat
Kivut ja säryt
Ei lista ole onneksi mitenkään järin pitkä, mutta onhan tuossakin. Ihminen on onneksi hyvin sopeutuvainen, joten niin olen minäkin oppinut elämään oireiden kanssa. MS-taudissa on kuitenkin se ikävä puoli, että pahenemisvaiheiden yhteydessä vanhat oireet useimmiten korostuu ja uusia oireita tulee. Jättikortisonilla saadaan kuitenkin tehokkaasti pahenemisvaihe ohi ja mahdollisesti uudet oireet katoamaan. Mutta se hyvä puoli on, että niitä pahenemisvaiheita ei välttämättä tule kovin usein. Joillekin niitä ei tule kuin muutama koko elämän aikana, joillekin taas tulee aivan liikaakin. Sitä ei voi kuitenkaan koskaan tietää miten se MS-tauti tulee etenemään.

 

Nuuksiossa MS-taudista huolimatta

Minä olen ollut onnekas, että rajun alun jälkeen on minun MS-tautini pysynyt hiljaa. Tosin ylläolevat oireet ovat jääneet muistuttamaan minua taudista. Jääneiden oireiden kanssa on oppinut hyvin elämään. Olen aktiivisesti pyrkinyt treenaamaan ongelmakohtia, joka vähentää oireiden haittaavuutta. Esimerkiksi askartelen ja teen käsitöitä, jotta hienomotoriset taidot pysyisivät ennallaan tai hieman paranisi. Käyn salilla ja lenkillä koirien kanssa, mikä helpottaa fatiikkia sekä auttaa jäykkyyteen ja lihasheikkouteen. Luen, kirjoitan ja opettelen uusia asioita, treenatakseni kognitiivisia taitoja. Syön terveellisesti ja monipuolisesti, en tupakoi ja vältän alkoholia, joka omalta osaltaan auttaa. Luulen, että oman aktiivisuuden vuoksi olen myös pysynyt näin hyvässä kunnossa. Tosin voihan tämä olla kaikki sattumaa. Se tässä taudissa onkin, et voi oikeasti tietää mikä auttaa ja mikä ei. Uskon kuitenkin, että omilla tekemisillä ja valinnoilla on vaikutusta. Oli se sitten plasebo vaikutus tai ihan oikea, mitä väliä kunhan toimii ja itsellä on hyvä olla.

Se, mitä toivon kaikkien ymmärtävän, että vaikka ei jotain näe se ei tarkoita, ettei sitä olisi. 

Share: